Studie: Experten mahnen zu Umsicht und Zurückhaltung bei genetischen Tests

Wie wirkt sich bei Betroffenen Wissen und Nichtwissen genetischer Risiken aus?

Mit einem neuen Bluttest wollen US-Forscher eine künftige Alzheimer-Erkrankung vorhersagen. Der Prototyp des Tests sage zu 90 Prozent korrekt voraus, ob ein Mensch in den kommenden drei Jahren Alzheimer oder eine sogenannte leichte kognitive Störung entwickeln werde, so die Forschergruppe des Georgetown University Medical Center (Nature Medicine doi:10.1038/nm.3466). Das wirft viele Fragen auf. Alzheimer ist unheilbar. Wie geht man mit Ergebnissen von Gentests um, die das Risiko für eine Erkrankung vorhersagen können? Was löst dies in den Betroffenen aus?

Ein US-amerikanisches Wissenschaftlerteam ging dieser Frage bei prädiktiven Alzheimer-Tests nach. Das Ergebnis der im American Journal of Psychiatry (2014;171:201-208, doi:10.1176/appi.ajp.2013.12121590) publizierten Studie: Jene Studienteilnehmer, die über eine genetische Prädisposition informiert wurden, waren gegenüber jenen, die nicht informiert wurden, sowohl kognitiv als auch psychisch beeinträchtigt – obwohl gesund.

Die 150 älteren Erwachsenen, die nach dem genetischen Test bzgl. eines Erkrankungsrisikos an Alzheimer informiert wurden, schnitten bei Gedächtnistests objektiv schlechter ab. Außerdem schätzten sie subjektiv ihre Gedächtnisleistung pessimistischer ein, als sie tatsächlich war. Das Team unter der Leitung des Neurowissenschaftlers David Salmon von der UC San Diego rät Klinikern und Forschern, dieses Phänomen der Belastung und Verunsicherung durch prädiktive Gentests im Umgang mit Patienten mehr zu berücksichtigen.

Gibt es ein Recht auf Nichtwissen der genetischen Abstammung? Auch für Ungeborene? Ja, sagt die Vorsitzende des Deutschen Ethikrats, Christiane Woopen in Hinblick auf die steigende Zahl von genetischen Tests im Zuge der Pränataldiagnostik. „Es gibt ein Recht auf Wissen und eines auf Nichtwissen. Darüber hinaus gibt es ein Recht auf informationelle Selbstbestimmung“, betonte die Gynäkologin gegenüber der Berliner taz (online, 1. 3. 2014). Es müsse jedem Menschen selbst überlassen bleiben, ob er seine genetische Ausstattung kennen möchte. „Das heißt, entscheiden zu dürfen, wer sonst noch informiert werden darf. Dieser Grundsatz muss mit Blick auf sein späteres Leben auch schon für das Ungeborene gelten“, so die Medizinethikerin, selbst vierfache Mutter. Das Recht auf Nichtwissen würde aber hinfällig, wenn man schon vor der Geburt oder im Kindesalter den Nachwuchs auf ein bloßes Risiko hin untersuchte.

Eltern könnten daraus nicht das Recht ableiten, ihr Kind genetisch zu screenen. Man könne die Tests nicht verbieten, aber es sei, so die Ethikrat-Vorsitzende, Aufgabe des Staates, durch Rahmenbedingungen hier seinen „Schutzpflichten gegenüber dem ungeborenen Leben“ nachzukommen.

Quelle: IMABE-Newsletter März 2014

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